Geburt eines Kindes mit Behinderung

Was ist los mit meinem Kind?

Mit einem Schlag war alles anders als erwartet. Wir dachten, der Boden unter unseren Füßen würde uns weg gezogen,“ erzählen Lydia und Georg, Eltern von Emilia, einem Mädchen mit Down-Syndrom. „Anstelle des langersehnten Kuschelns mit unserem Baby wurde es sofort zu intensivmedizinischen Behandlungen und Untersuchungen gebracht. Erfüllt von Angst und Hilflosigkeit blieben wir zurück. Wir warteten scheinbar unendlich lange auf Informationen über unser Kind.

Vielleicht ist es Ihnen ähnlich ergangen? Die im Laufe Ihrer Schwangerschaft entstandene Wunschvorstellung Ihres wundervollen Kindes ist durch die Diagnose einer Behinderung  zerbrochen. Ihre bisherige Lebensorientierung oder Ihre Vorstellungen von Familie scheinen nicht mehr zu passen.

Durch die zunehmende Möglichkeit der Pränataldiagnostik wird die Diagnose einer Behinderung nicht selten bereits in der Schwangerschaft gestellt. Dies stellt Eltern vor besonders schwierige Herausforderungen und die Auseinandersetzung mit dem Thema Behinderung rückt mitten in die Schwangerschaft. Professionelle Beratung und Begleitung während dieser Zeit ist sehr hilfreich.

Die Geburt eines Kindes bedeutet in jedem Fall einen Einschnitt im Leben eines Paares. Der Übergang vom Paarsein zum Elternwerden stellt an sich schon eine Herausforderung dar. Die Diagnose einer Behinderung trifft Eltern in dieser sensiblen Phase besonders schwer. Manche berichten von einem Schockzustand. Empfindungslosigkeit, Starre, Unsicherheit, Unwissenheit und Unannehmbarkeit charakterisieren diesen Zustand. Heftige Gefühle können sich einstellen. Wut, Zorn, Angst, Schmerz, Gefühle der Sinnlosigkeit, Leid, Ohnmacht, fehlende Kontrolle und Wertlosigkeit machen sich breit. Diese Gefühle dürfen sein, sie alle sind normale Reaktionsweisen in dieser Situation. Sie sind Teil der Trauer, die der Abschied vom Idealbild des Kindes auslöst. So wie Menschen um Verstorbene trauern, so trauern sie auch um Idealvorstellungen, die in sich zusammen gefallen sind.

Trauerforscher/innen sprechen sogar von der Notwendigkeit, diese Stimmungslagen zu durchleben und auszuhalten, damit sich Neues bilden kann und eine Neuorientierung möglich wird.

Eltern stellen sich die Frage: Darf ich meinem Kind gegenüber so hässliche Gefühle haben?“ Diese Gefühle lassen sich nicht wegzaubern. Die Frage ist, wie wir damit umgehen. Häufig beschreiben Eltern die Umstände im Krankenhaus als zusätzlich erschwerend. Es gibt aber auch positive Berichte von Hilfe, Beistand und Unterstützung.

Ilse beschreibt ein Erlebnis rund um die Geburt ihres Sohnes, der mit Spina bifida geboren wurde, folgendermaßen: “Ein junger Arzt, dem ich tränenüberströmt auf dem Flur über den Weg lief, sagte gar nichts. Er führte mich in einen ruhigen Bereich der Geburtenstation und lieh mir seine Schulter zum Ausweinen. Das erlebte ich als wahren Trost in dieser Situation.“

Professionelle Hilfe in Anspruch zu nehmen, kann sehr unterstützend sein, da anfangs meist auch die Familie, Freundinnen, Freunde und Verwandte überfordert sind. Im Vordergrund sollte stehen, sich so rasch wie möglich dem Neugeborenen zuwenden zu können, um es in Empfang nehmen zu können. Jedes Neugeborene ist auf Hilfe in dieser neuen Welt angewiesen. So nahe wie möglich bei Mama und Papa zu sein, macht die Umstellung leichter.

Auch nach einer turbulenten Geburt bzw. nach einer längeren Trennung des Kindes von der Mutter kann eine funktionierende Mutter-Kind-Bindung wachsen. Ausgiebiger Körperkontakt stellt die innige Vertrautheit auch im Nachhinein wieder her. Menschen sind sehr anpassungsfähig. Es gibt viele Möglichkeiten, zu einer erfüllten Beziehung zwischen Vater, Mutter und dem neugeborenen Kind zu gelangen. Das beschränkt sich nicht auf die unmittelbare Zeit nach der Geburt.

Eltern sind zu diesem Zweck von Natur aus mit allerlei Intuitionen ausgestattet, die sie spüren lassen, was zu tun ist. Diese Intuition kann durch Schockzustände überdeckt werden. Eltern gelangen durch die Umstände einer schwierigen Geburt in enorme Unsicherheit und übertragen jegliche Kompetenz dem Krankenhauspersonal. Notwendige medizinische Behandlungen sollten den Aufbau der Bindung an die Eltern so gut wie möglich berücksichtigen.

„So oft wie möglich stand ich am Inkubator (Brutkasten) bei meinem Baby und streichelte es. Zum Stillen durfte ich es herausnehmen. Diese gemeinsame Zeit war trotz Trauer über die schwere Geburt mit all ihrem Schrecken sehr verbindend, mein Baby und ich genossen sie sehr. Diese Nähe zu meinem Kind half mir, mich als Mutter zu fühlen,“ erinnert sich Monika, Mutter eines frühgeborenen Kindes.

Was hilft Eltern in dieser Situation?

• Fragen Sie nach, wenn Sie etwas nicht verstanden haben. Es gibt keine dummen Fragen!
• Sprechen Sie mit dem Krankenhauspersonal über Ihre Anliegen.
• Vielleicht kann Ihnen ein Gespräch mit einer Fachkraft aus den Bereichen Psychologie, Heilpädagogik oder Seelsorge Mut machen.
• Bei einer Pränataldiagnostik bieten spezielle Beratungsstellen Hilfe und Begleitung während der Schwangerschaft.
• Gefühle jeglicher Art haben ihre Berechtigung, sie dürfen sein.
• Versuchen Sie über Ihre Gefühle zu sprechen, sie verlieren dann an Heftigkeit.
• Offenheit in der Partnerschaft und anderen Familienmitgliedern gegenüber verlangt Mut.
• Sorgen Sie gut für sich. Maßnahmen, die Ihre Intuition stärken, tun Ihnen gut.
• Trauen Sie sich, neugierig auf Ihr Baby zu sein.
• Versuchen Sie, Ihrem Neugeborenen nahe zu sein, Kontakt zu knüpfen, wenn möglich Körperkontakt zu haben, und vertrauen Sie dabei auf Ihr Bauchgefühl.

Was braucht Ihr Neugeborenes?

• Jedes Neugeborene braucht Nähe, Liebe, Geborgenheit und Muttermilch.
• Stillen Sie Ihr Baby, wenn es möglich ist. Lassen Sie sich von der Hebamme helfen.
• Ist Stillen nicht möglich, finden Sie mit Ihrer Hebamme und Ihrer Kinderärztin/Ihrem Kinderarzt eine gute Alternative.
• Stellen Sie sich vor, wie Ihr Baby die letzten 9 Monate verbracht hat. Versuchen Sie ihm die Umstellung zu erleichtern indem Sie ihm eine wohlig weiche, warme Umgebung schaffen.
• Sollte die Kontaktaufnahme zu Ihrem Baby nach der Geburt unterbrochen worden sein, holen Sie sie nach. Es gibt viele Möglichkeiten dafür, nichts ist unwiederbringlich verloren.
• Nehmen Sie sich Zeit und Ruhe, Ihr Neugeborenes kennen zu lernen. Sprechen Sie viel mit ihm.
• Kinder brauchen Eltern, die neugierig auf sie sind und sich ihnen zuwenden.

Idee für eine Geburtsanzeige

• Foto des Kindes (alleine oder mit Eltern, Geschwistern)
• Amelie wurde am 6. Juli geboren. Sie wiegt … und ist … groß. Unsere Geburt war anders als erwartet, wir sind nun dabei einander kennen zu lernen. Seid in Gedanken bei ihr und bei uns!  Danke für Eure Unterstützung! Anna und Wolfgang